QUERER ES PODER

Hola a todos!

Rara es la persona, a mi parecer, que no haya visto a día de hoy la película Campeones, esa comedia dramática de 2018 que marcó un antes y un después en la concepción que tenían las personas acerca del Síndrome de Down, entre otras muchas cosas. Antes de ver esa película muchas personas no creerían capacitadas a las personas con Síndrome de Down  de tener una vida autónoma, un trabajo, unas amistades,... De llevar una vida plena y feliz. Lo único que diferencia a una persona que tiene Síndrome de Down y a otra que no lo tiene es una copia adicional o parcial del cromosoma 21. Este síndrome puede estar causado por tres variaciones genéticas del cromosoma 21: Trisomía 21, Síndrome de Down Mosaico, y Síndrome de Down por translocación.

El Síndrome de Down es la causa más frecuente de discapacidad intelectual, y varía gravemente de unas personas a otras. Me vuelvo a referir aquí a la película, ya que en esta

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había tres personajes que padecían este síndrome, y se podía ver claramente que tenían diferencias personales e intelectuales. Paquito (el sobrino de la juez que llevaba el caso de Marco), Martín, y Collantes. Al igual que las personas que padecen esta discapacidad son diferentes entre sí y no siguen un patrón, hay una creencia de que este síndrome es hereditario, y no es así en la inmensa mayoría de los casos. Este se produce por una división celular, y sólo en el caso de aquellos que tienen Síndrome de Down por translocación (ocurre cuando parte del cromosoma 21 se une o transloca a otro cromosoma, antes o durante la concepción), se puede pasar de padres a hijos. Sólo un 3 o 4% de los niños con síndrome de Down tienen Síndrome de Down por translocación, y de estos, sólo algunos de ellos lo heredaron de uno de sus padres. Pese a que no es heredable sí que hay algunos factores de riesgo que conciernen a la madre, y la hacen más propensa a tener un niño con Síndrome de Down: si es de una edad avanzada, si son portadores de translocación genética para el Síndrome de Down y el haber tenido un hijo con este síndrome anteriormente.

Leer todo esto puede resultar abrumador, e incluso trágico, ya que muchas personas ven en estos niños un problema cuando no es así. En ¿Piezas de un puzzle que no encajan? os hablé sobre lo que era el autismo, y los mitos alrededor de estos niños. Aquí quiero hablaros también sobre mitos acerca del Síndrome de Down, y de cómo estos niños pueden llevar una vida plena y feliz, si la sociedad los integra.

Cuando una persona piensa en un niño con esta discapacidad, lo primero que se le viene a la cabeza es una persona de aspecto oriental, torpe y regordeta, cariñosa y feliz, pero esto no es más que un mero estereotipo. Cada persona que tiene este síndrome es única y diferente del resto, y no necesariamente tienen por qué ser felices. A parte de esto, las personas que lo tienen, en vez de parecerse más al resto de personas que tienen su misma discapacidad intelectual, se parecen a personas de su entorno, ya sean padres o hermanos, o algún familiar cercano. Muchas personas creen también que este síndrome es una enfermedad, cuando es una discapacidad. No es una enfermedad ya que no afecta al estado del bienestar de la persona, ni le implica un sentimiento personal. Tampoco existen diferentes grados dentro de este síndrome, ya que a todas las personas que lo tienen les ocurre lo mismo; hay una

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presencia del cromosoma 21 extra. Lo que ocurre, como con el resto de la población, es que cada uno tiene unas características físicas, una personalidad determinada, y capacidades diferentes atendiendo a factores hereditarios, educativos y ambientales. 

Otro mito que desgraciadamente a día de hoy existe es que estas personas tienen un retraso mental severo, pero casi todas las personas afectadas presentan un retraso mental de leve a moderado, y sólo una minoría tiene un retraso mental profundo, mientras que el resto tiene una capacidad intelectual límite. También hay que destacar que los tratamientos desarrollados en los últimos años, y la atención temprana que reciben han logrado elevar su capacidad intelectual. Por último, otro mito que quiero desmentir es que estos niños deben de estar institucionalizados en centros de educación especial, y que no deben asistir a la escuela ordinaria. Todos estos niños pueden asistir a centros ordinarios, y desde ellos se pueden adaptar para favorecer su integración y el desarrollo de las capacidades del alumno. Si fuera preciso se realizaría una adaptación curricular atendiendo a las necesidades y aptitudes de cada uno.

Estos niños, como veis, no son muy diferentes de aquellas personas que no tengan dicho síndrome, y pueden llevar una vida plena y normal si la sociedad se lo permite, ya que muchas veces hay que trabajar la integración para que la gente destierre de sus pensamientos los mitos que he mencionado anteriormente. Muchos os preguntaréis también qué tiene que ver el título de esta entrada con lo que estoy escribiendo, y es que quería aprovechar esto para hablaros de Guillermo Gracia, un nadador de 16 años perteneciente a uno de los clubs de natación con más renombre de Cáceres: Club de Natación el Perú, y sí, como muchos imaginaréis a estas alturas, tiene Síndrome de Down. Dicho en palabras de su entrenador, José Ángel Tena Calderón, lo que empezó siendo una terapia, se convirtió en un deporte de competición. En el Mundial de Natación para Personas con Discapacidad Intelectual celebrado entre el 10 y el 21 de octubre del 2019 en la ciudad australiana de Brisbane, Guillermo se hizo con nueve medallas mundialistas en su medio de competición con tan solo 15 años.

Tener Síndrome de Down no es una barrera, las barreras las pone la sociedad. Guillermo tuvo quien lo apoyó, y gracias a ello y a su propio esfuerzo y superación ha llegado a donde se encuentra a día de hoy. Su persona es admirada en la ciudad de Cáceres, y se ve a Guillermo como Guillermo, no como su discapacidad intelectual. A veces las personas que no tenemos ninguna discapacidad olvidamos que las personas que sí las tienen son personas, no son sólo su discapacidad. Debemos empezar a educar desde el respeto y la tolerancia, y empezar a tratar a las personas como lo que son, seres humanos, no trastornos, discapacidades o enfermedades. ¿Vosotros que pensáis acerca de este tema? ¿Creéis que se puede conseguir una inclusión plena de estas personas en la sociedad? ¿Las barreras que estos niños y personas tienen las pone la sociedad?